La sclérose en plaque

Témoignage 

 

Annie a 70 ans. Elle a accompagné son fils atteint de Sclérose en plaques depuis 19 ans. Impliquée en tant que bénévole au sein de l’AFSEP (Association française des sclérosés en plaques), elle explique l’évolution de la maladie et livre ses conseils.

 

Quand et comment la maladie a t-elle été diagnostiquée ?

 

A 23 ans, mon fils se destinait à une carrière militaire. Il faisait beaucoup de sport et se découvrit, en prenant  sa douche, une insensibilité des jambes au contact de l’eau. Le médecin militaire le fit sans hospitaliser pendant un mois sans qu’aucune information ne soit communiquée. C’est en faisant appel  à un ami professeur et médecin que nous avons obtenu un rendez-vous avec Olivier Lyon-Caen, chef de service à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, qui a diagnostiqué une Sclérose en plaques. Nous n’avions pu détecter aucun signe avant coureur de la maladie auparavant.

 

Comment aidiez-vous votre fils au jour le jour ?

 

Mon fils est autonome. Il faut donc l’aider discrètement, surtout devancer sa fatigue afin d’éviter qu’il ne fasse trop d’efforts. L’une des difficultés est de ne pas lui imposer le repos, mais d’être suffisamment présente pour le conseiller sans être dirigiste. Il n’existe aucun médicament contre la fatigue. J’évite d’insister pour faire des choses avec lui. Je m’efforce d’être calme et de ne pas être constamment derrière lui. La Sclérose en plaques est une maladie qui provoque beaucoup de fatigue et une certaine irritabilité du malade. Il faut également veiller, en cas de rhume, grippe, ou problème infectieux à traiter rapidement le patient pour ne pas trop le fragiliser.

 

Votre fils arrive t-il a vivre normalement ?

 

Il a pu accomplir pour l’armée des missions à l’étranger et partir en manoeuvres, même si au départ il y avait des réticences de la part de l’administration. Il a 42 ans à présent et la maladie s’est aggravée. Il se déplace en fauteuil roulant car ses jambes ne le portent plus. Il vit en couple en Angleterre avec une jeune femme anglaise depuis 4 ans et a eu deux enfants. Là bas le handicap est vu différemment. Les anglo saxons ont développé une culture du « care »[1] bien plus développée qu’en France. Quand il se retrouve seul dans la rue, il y a toujours un passant pour l’aider et les lieux publics sont rendus plus accessibles aux handicapés. Il a trouvé du travail et mène une vie relativement normale compte tenu de sa maladie, bien prise en charge de l’autre côté de la Manche.

 

Quels conseils donneriez-vous aux aidants d’un proche atteint de Sclérose en plaques ?

 

Je conseille de parler pour se soulager et ne pas tout garder pour soi. Faire partie d’une association peut aider à se sentir moins seul. Il faut faire les démarches administratives auprès de la MDPH afin d’être pris en charge en tant que handicapé. Autant que possible, éviter de parler de handicap dans le cadre professionnel, pour ne pas se voir rejeté.

 

 Le regard des autres peut-être difficile parfois. L’aidant a un rôle de conseil et de réconfort important. Mon fils, par exemple, ne voulant pas utiliser de béquilles avait été pris pour « un soulard » par des collègues, car il ne marchait pas droit du fait de ses jambes fragilisées. Je lui ai conseillé de s’aider d’une canne pour éviter les remarques désagréables.